Chi siamo

IL SORRISO ANGELMAN – ONLUS è un’organizzazione non lucrativa, fondata da alcuni genitori per diffondere la conoscenza della Sindrome di Angelman, cioè dare visibilità ad un mondo sconosciuto, ignorato o semplicemente dimenticato delle malattie rare. Essere disabile è già difficile in quest’epoca dove lo spartiacque tra normalità e diversità è determinato dai luoghi dell’apparenza, ma essere disabile per una sindrome rara è uno tsunami che sconvolge l’esistenza di tutta una famiglia.

Angelman è una sindrome rara, orfana di tutto, anche di una cura, è una sindrome ancora nella fase di conoscenza, tante ombre sui processi del gene ube3a, tanti i lati oscuri sull’assenza di linguaggio insomma…. tante domande senza risposte anche sulla diversità di manifestazioni, l’unica certezza è il sorriso che caratterizza questi nostri eterni bimbi, la cui vita è tutta nel loro sorriso.

IL SORRISO ANGELMAN – ONLUS nasce, quindi NON SOLO per ordinare il caos informativo che rende difficile il quotidiano di questi pazienti e delle loro famiglie: la ricerca di medici specializzati e di équipe che sappiano essere di aiuto, di strutture idonee alla cura ed alla riabilitazione, di servizi e soluzioni all’avanguardia, di gruppi di auto-mutuo aiuto e di una rete internazionale di ricerca, MA ANCHE per offrire una panoramica senza frontiere sulle cure e gli interventi possibili per alleviare le principali problematiche della patologia (le crisi epilettiche, i disturbi del sonno, l’assenza di linguaggio, il ritardo mentale, il disturbo del movimento), sugli aspetti legislativi e normativi legati alla sindrome, su nuove attività in ambito scolastico e non, realizzando giornate formative, attività ludiche soprattutto con l’ausilio della C.A.A. (Comunicazione Aumentativa Alternativa), favorendo la realizzazione di laboratori un po’ speciali e… per spronare un “sistema” istituzionale che non riconosce le sofferenze delle famiglie e non si fa carico del quotidiano di questi pazienti.

In assenza di fondi, strutture e di figure specializzate su tutta la Nazione, questa Associazione, attraverso eventi, personaggi pubblici e sponsor, sarà aperta al fundraising cioè ad un insieme di azioni strategiche “permanenti” finalizzate alla raccolta fondi per la ricerca e per la realizzazione di progetti atti a raggiungere gli obiettivi propri dell’associazione.

Solo la ricerca senza confini permetterà di arrivare ad una cura …ad un farmaco che trasformerà la domanda, racchiusa nel loro sorriso, nella risposta più bella di un’umanità, che ancora riesce a “sentire” il calore di un sorriso.