Il Sorriso Angelman ONLUS ha aderito all’Alleanza Malattie Rare AMR

Il Sorriso Angelman ONLUS ha aderito all’Alleanza Malattie Rare AMR, perché crede che solo con l’impegno DI TUTTI si possano raggiungere risultati PER TUTTI.

L’Alleanza Malattie Rare AMR nasce su iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare ed è composta da Associazioni di pazienti, tecnici e rappresentanti del mondo istituzionale. L’obiettivo, secondo il Memorandum d’Intesa firmato alla Camera dei Deputati il 4 luglio 2017, è quello di favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

Per maggiori informazioni clicca qui:http://www.osservatoriofarmaciorfani.it/alleanza-malattie-rare-amr/

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