PRESTO ON-LINE IL REGISTRO INTERNAZIONALE IN ITALIANO

Lo scorso febbraio 2017 la Fondazione per la Sindrome di Angelman Australia (FAST Australia) ha reso disponibile on line il Registro Globale della Sindrome di Angelman. Si tratta di un Registro che si propone di raccogliere i dati sia di natura personale, sia di carattere medico sui soggetti affetti dalla Sindrome, creando una insostituibile opportunità di raccolta dati per la ricerca e per la conoscenza della Sindrome di Angelman.

Il Global Angelman Syndrome Registry è il primo e il più grande progetto a livello internazionale per la raccolta dati sulla Sindrome. Un database fondamentale per scienziati, ricercatori e case farmaceutiche che potrà anche consentire l’individuazione immediata dei soggetti idonei a partecipare agli studi clinici in corso o in via di sviluppo.

Il progetto è stato anche supportato da molte altre organizzazioni Angelman nel mondo che ne hanno riconosciuto la validità e l’importanza. Inizialmente disponibile solo in lingua inglese, è stato poi tradotto in spagnolo e francese. La nostra Associazione ha contribuito al progetto mediante la traduzione in italiano che sarà a breve disponibile on line.

L’accesso al Registro, come viene poi spiegato nel corso della compilazione dello stesso, è strettamente regolamentato al fine di garantire la privacy dei nostri cari.

Vi chiediamo pertanto collaborazione per la compilazione al Registro e siamo disponibili a fornire aiuto nella compilazione dello stesso. Chiunque ne abbia necessità potrà contattarci via email al seguente indirizzo di posta ilsorrisoangelman@gmail.com, lasciando un proprio recapito telefonico, verrà ricontattato.

Un sentito grazie agli amici del Rotaract Monza ’80-’90 per il supporto al progetto e agli amici Francesca Codega e David William Gallantree per aver collaborato nelle traduzioni.

Grazie

Il Sorriso Angelman Onlus

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